Jak se plní sny


Snad každý z nás má nějaký sen, o kterém bychom si přáli, aby se jednou vyplnil. Někdo sní o ideálním partnerovi, krásné dovolené nebo novém bydlení, někdo o tom, že se konečně pořádně vyspí nebo že nebude nikdy chodit spát hladový. Jsou to sny snadněji či obtížněji realizovatelné, velké či malé, vážnější i úsměvné. I já jsem patřila do party takových snílků a můj sen se řadil do kategorie těch téměř nesplnitelných - snila jsem o životě bez bolesti. Nemožné se ale stalo skutečností a mně se přesně tento sen po téměř třiceti letech trápení splnil.

Od svých patnácti let jsem migrenik s epizodickou vysokofrekvenční migrénou, což je taková zlatá střední cesta. S přibývajícím věkem se ale bolesti zhoršovaly a posledních několik let bylo vyloženě peklo. Malá statistika, při které jsem se zhrozila i já - po třech onemocněních covidem se frekvence záchvatů zvýšila, a tak jsem jich během uplynulých dvou let absolvovala celkem 219 v rozmezí 4-14 měsíčně. Na ně jsem spotřebovala 248 tabletek triptanu (speciálního léku na migrény) a 106 čípků na bolest, když selhal lék. K tomu si připočítejte nasazované profylaxe - tedy léky na prevenci migrény, mezi než patřila třeba antidepresiva, antiepileptika, betablokátory, topiramát a další se spoustou častých nežádoucích účinků jako je ospalost, závratě, bušení srdce, bolest kůže na dotyk, nemigrenózní bolesti hlavy nebo úbytek či naopak nárůst váhy (s ním se bohužel peru doposud a ačkoliv lékaři tvrdí, že mi léky změnily metabolismus a že už nejspíš nikdy nezhubnu, zakousla jsem se jako buldok, protože moje kyčle řeči o tom, že je to jen pár kilo a že to skoro není vidět, odmítly akceptovat). K tomu ještě přihoďte pár injekcí a infúzí, když nezabralo vůbec nic, a když nepomohlo ani to, musela jsem minimálně tři dny kruté bolesti přetrpět - chcete-li vědět, o co přicházíte, můžete si počíst zdeKdyž jsem si to nedávno spočítala, během dvou let jsem přišla díky bolesti přesně o třicet procent dnů svého života. Suma sumárum - ze všeho výše uvedeného vznikl koktejl, který byste nedali vypít ani svému největšímu nepříteli.

Deník migrenika za posledního půl roku - světle žlutá - slabý záchvat, oranžová - střední, červená - silný. 


Vědomá si toho, že takové množství léků je cesta do pekel, jsem se snažila celoživotně hledat alternativy a vyzkoušela tak kdeco - akupunkturu, akupresuru, rehabilitace, cvičení, léčitele, chiropraktika, masáže, homeopatika, úpravu stravy, diety,  tinktury a kapky, marihuanu, minerály, vitamíny, vypila jsem hektolitry čajů z bylinek všech možných barev a vyzkoušela stovky babských rad včetně kávy s citronem (a to fakt nechcete). Laik si lehko spočítá, že částka, kterou jsem investovala ve snaze pokořit tu potvoru, šla do desítek tisíc, ale co si budeme povídat, člověk, aby se zbavil bolesti, udělá cokoliv. Nemít chápavého manžela, báječné děti a léky, které mi drtivou většinu migrén, byť s brutálními nežádoucími účinky, pomohly přežít bez bolesti, kdo ví, jestli bych tu právě teď tohle psala. Neskutečně si jejich podpory a pomoci vážím, stejně jako toho, že mi zabírají léky - jsem na Facebooku ve skupině migreniků a moc dobře vím, že ani jedno není v žádném případě samozřejmostí, nemocní tak prožívají peklo dvojnásob. Trpíte-li nesnesitelnými bolestmi a nemáte u toho zázemí, ve kterém vaše problémy nebude nikdo zlehčovat slovy "vždyť je to jen hlava", a kde vás nikdo nebude obviňovat ze simulování a hypochondrie, je to pro psychiku člověka, který už je i tak na dně, obrovská rána.

Nepatřím mezi ty, kteří se nad lecčíms dojímají, ale zpráva, že je na trhu nový lék, který by mi mohl pomoci od záchvatů migrén, mi vehnala slzy do očí. A v souvislosti s lékem pak ještě několikrát - podruhé, když jsem zjistila, že pojišťovny lék v hodnotě cca 10 000 Kč za měsíční dávku neproplácí. Potřetí, když ho pojišťovna začala hradit vybraným pacientům, počtvrté, když mi byla tato biologická léčba schválena a když jsem si sama píchla svou první injekci (ty slzy byly fakt opravdové a nefalšované :)), a naposledy - když jsem po aplikaci druhé injekce otevřela svůj deník migrenika. Za úspěšnou léčbu (a zároveň kritérium, aby vám pojišťovna schválila injekce na další čtvrtletí) se považuje zlepšení o 50% oproti průměru počtu záchvatů vypočítaného z posledních třech měsíců před bioléčbou. Poučená ze zoufalých výsledků z minulosti jsem se na ně nesoustředila a raději neočekávala vůbec nic, ale podle neubývajících krabiček s léky jsem i přes to tušila, že tohle bude něco jiného. Po čtyřech týdnech léčby nastalo zlepšení o 87% a o další dva týdny později o rovných 100%. Momentálně jsem sedm týdnů bez jediného záchvatu, což je druhé nejlepší číslo od doby mých těhotenství, která jsem si prakticky celá užívala díky změně poměru hormonů v těle zcela bez bolesti, a která se tak stala nejkrásnějšími obdobími v mém životě. Bez mučení přiznám, že mě výsledky bioléčby vážně dojaly. A já bych to dojetí chtěla sdílet s vámi, pro jistotu ale zatím jen s opatrným nadšením a velice tichoučkým zavýsknutím :). 

Snad mi odpustíte tento osobnější a otevřenější článek, ale když už tu mezi sebou sdílíme strasti a bolesti, které si navzájem, byť jen většinou dobrým slovem, pomáháme zmírňovat, kde jinde se vypsat z radosti? :) Kromě toho tajně doufám, že článek, jehož poselstvím je nikdy se nevzdávat, neupadne v zapomnění. Pokud znáte nějakého migrenika, nebojte se článek postoupit dál s vědomím, že může pomoci, byť jen psychicky.



P.S: Něco málo o migréně:  

  Představte si, že máte v lýtku křeč. Bolí to hodně, že? Zanadáváte si, ale víte, že to za chvíli samo přejde. Teď si představte, že tu křeč máte v hlavě, a vy víte, že sama od sebe, bez léků, přejde nejdříve za tři dny. A jak k takové migréně přijdete? Spouštěčů jsou stovky - mezi ty nejčastější patří hormony, stres, nevhodné potraviny - glutamát, čokoláda, alkohol, ostatní potraviny s tyraminem a histaminem, hormonální antikoncepce, nedostatek či příliš mnoho spánku, intenzivní vůně, změna tlaku, počasí, krční páteř, fyzická námaha, hluk, změna stravovacích návyků, diety, zakouřené prostory, horko nebo ostré světlo.

  V České republice migrénou trpí asi 10% populace, zhruba 40% nemocných ale nemá správnou léčbu a zbytečně trpí nejen bolestí, ale i pocity viny, že jsou neschopní - musí odcházet kvůli bolesti z práce, nezvládají péči o děti a domácnost. Nemocní se často ocitají díky nepochopení ve špatném psychickém stavu, součástí jejich životů se stávají deprese, beznaděj, strach, že bolest přijde nevhod (a že zrovna tohle sakra dobře umí). Často se ale také stává, že migréna člověka zocelí, je odolnější a jen tak něco ho v jiných oblastech života nerozhodí. 

  V jednom odborném článku z konce minulého roku jsem četla, že biologickou léčbu na migrénu by v České republice potřebovalo kolem 23 000 pacientů. Reálně ji ale užívá pouze 2-3% z nich. A já s obrovskou pokorou děkuji, že i přes přísná kritéria pojišťoven mezi těmi sedmi stovkami uživatelů můžu být i já. 

40 komentářů:

  1. Tak to mě mrzí, že máš trápení s migrénami, každopádně je super, že nastalo takové zlepšení! Snad to tak i zůstane :) Moc jsem toho o migréně nevěděla, takže děkuji za tento článek. Vím, že na migrény trpěla bývalá přítelkyně bráchy, ale pamatuju si jen, jak říkala, že jí to často spouští červené víno :-O Jinak se omlouvám, ale nad kávou s citronem jsem se musela pousmát...

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji ti, Terezko :). Vůbec se neomlouvej, bylo to účelem, ale v reálu by ses u kávy s citronem leda tak zašklebila :D.

      Vymazat
  2. Tenhle osobní článek je hodně záslužný v několika úrovních, poučení si odnese nejen migrenik ale i ten, kdo má úplně jiné dlouhodobé trápení. Moc držím palce, ať deník zůstává prázdný.

    OdpovědětVymazat
  3. Tedy teď jsem z hubou dokořán. Dle tvého vysokokreativně rychlostního života, bych tohle vůbec nečekala. Ale máš mou velkou gratulaci za to, jak skvěle i s takovými bolestmi jsi to dávala, ale hlavně! k tomu že snad budeš mít už pokoj. Co to je žít s neutišitelnou bolestí si ještě pamatuju z doby před operací páteře, o přiznávám, že od té doby se bolesti bojím jak čert kříže a to mám dost vysoký práh bolesti. V těhle případech dostává prostě psychika tak na frak, že prosté slovo bolest už napořád člověka dokáže zdeptat aniž by jí cítil. Takže tfuj, tfuj, tfuj, ať už je jen dobře!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji ti, Vendy :). Mrzí mě, že i ty jsi musela okusit takovou bolest, snad už je dobře. Ono zdání občas klame, třeba o mě to věděl málokdo, jen nejbližší a kolegové v práci, to aby se nedivili, proč jsem šedivá a proč se chovám jako sjetá. Právě kvůli tomu jsem si třeba nikdy nemohla udělat řidičák a dnes už si na to přijdu stará. Ale co už s tím.

      Vymazat
    2. No jo, ale já měla před sebou vidinu toho, že po operaci budu mít klid. A věděla jsem, že prostě bude a pomůže. Jenže pro tebe ta vidina prostě nebyla a stejně jsi s tím dokázala žít ten skvělý život s tvořením, vtipným psaním, dortama a vším tím co a koho miluješ! Za to si zasloužíš nejvyšší obdiv.

      Vymazat
    3. Vendy, když jsi mi to podala takhle, asi na tom něco bude. Moc ti děkuju za komentář, který mě opravdu pohladil po duši :).

      Vymazat
  4. Panejo. Díky za tenhle coming out - lidi si někdy vůbec nedovedou představit, že ve zdánlivě dokonalém a radostném životě se může skrývat něco takového. O migrenicích něco málo vím (naštěstí ne z vlastní zkušenosti) a je to zjevně vážně peklo, takže to, že existuje něco, co doopravdy pomáhá, je naprosto úžasná zpráva. Moc, opravdu moc ti to přeju!

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Mockrát ti děkuji :).Jak už jsem psala Vendy, vědělo to o mě jen málo lidí, upřímně, ono se není čím chlubit. Pořád v sobě mám totiž zakořeněné ty předsudky a tak člověk radši trpí, než by cokoliv vysvětloval.

      Vymazat
  5. Hlavně ať už se ti to nikdy nevrátí.

    OdpovědětVymazat
  6. Janinko, asi od půlky článku jsem brečela. To mi nedělej, já brečím, i když omylem šlápnu kočce na ocásek. Moc jsem ráda, že se ti plní téměř nedosažitelný sen. Je zajímavé, jak hormony s tělem cvičí. Přesně jak píšeš, těhotenství má na některé věci báječný vliv. U mě to bylo na vlasy. Běžně mám vlasy nanic, a v těhotenství pomalu jak vlasová modelka. :-) Můj manžel taky celý život trpí na migrény, i když teď v jeho důchodovém věku už nemívá záchvaty tak často. Jistě i vlivem jeho životosprávy, skorovegetariánské diety a pravidelnému pití vody. Aspoň on na to věří. Injekce nikdy žádné nebral, zřejmě jde o dost nový lék. Držím palce, aby úleva od tvých migrén byla trvalá, nebo aspoň, aby se drasticky zmírnila jejich četnost a intenzita.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Oby, to je mi moc líto, to jsem opravdu neměla v úmyslu! O vlasech mi něco povídej, my máme zase v rodině dědičnou plešku i po ženské linii :D a už od mládí nemám zrovna dvakrát moc vlasů, ale v těhotenství, to bylo něco, přesně, jak píšeš, vlasová modelka :). Mrzí mě, že má manžel také potíže, o mužích s migrénou se většinou moc nemluví, ale i tak tvoří asi čtvrtinu všech migreniků. Držím pěsti, ať má záchvatů co nejméně, a tobě děkuji za milé přání :).

      Vymazat
  7. Jani, držím palce, aby účinky léčby byly trvalé a ty ses té potvory navždy zbavila.

    OdpovědětVymazat
  8. Jani, musím říct, že mi taky při čtení vlhly oči, to fakt člověk nikomu nepřeje. Ale je vážně super, že Ti ta léčba takto zabrala a teď jen držme palce, ať to je nastálo!
    Teda mi stačí týden trablů s tím zubem (jo, dnes už došlo i na zubařku), a připadám si tou bolestí jak paralyzovaná. Zažívat něco podobného častěji, tak to si vůbec neumím představit.

    Kafe s citrónem - nechtěně jsem zažila vyšší level. Občas si jako c-vit míchám kyselinu askorbovou s vodou, nachystala jsem si jí do kafehrnku, někam odběhla a úspěšně na to zapomněla, Nebyla v tom bílém porcelánu vidět, tak jsem si na ní nasypala kafe, zalila vodou a mohutně si lokla. To bylo fakt něco, co už člověk dobrovolně taky nezopakuje :-)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nomi, moc děkuju :).
      Tak nakonec to byl přeci jen zub, snad už je dobře!
      Tak s kafem s kyselinou askorbovou jsi trumfla všechny sajrajty, které jsem kvůli migréně kdy vypila :D.

      Vymazat
  9. nominek
    Jani, čtu to poněkolikáté - a ještě pár slov k tomu metabolismu.
    On má celkem dobrou adaptabilní funkci, ale není dobré ho moc škrtit, tj. jít např. cestou většího snižování jídla.

    Před rokem jsem natrefila na fajn YouTube kanál, kde je dost zajímavých informací formou rozhovorů Petra Havlíčka s Jiřím Vackem. (přínosné informace v této koncentraci člověk málo kde najde a jejich rady mi připadají z větší části logické a funkční)
    Je to teda dost kecací, nesouhlasím úplně se vším a místy je to cíleně na kulturisty, ale do toho nastřílí spoustu dobrých postřehů, poznatků a rad.
    Namátkou narychlo odkaz na jedno video (už si nevybavuji, co na něm je, jen pro ukázku):
    https://www.fitness007.cz/blog/hubnuti-proc-nedokazete-trvale-zhubnout-vyvarujte-se-techto-chyb/

    A ještě drobnost - i na pojišťovnu můžeš mít nutriční poradenství, v Ostravě např. pod diabetologickou poradnou, v Olomouci pak mají úplně super program v nemocnici na odd. sportu (částečně hrazený) apod.
    Osobně bych se určitě vyhnula všem komerčním dietám, ty si i myslím, že trvale nepomáhají a metabolismu mohou právě i uškodit.

    A obecně - do té váhy se promítá i psychika, je docela možné, že když budeš mít bez bolesti delší období, tak to i vše půjde celkově lépe (dostatek spánku je taky důležitý apod.).

    Mám v hlavě už pár měsíců na to téma článek, ale zatím jsem se nedokopala ho napsat, tak aspoň tady takto :-)

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc děkuju za vyčerpávající komentář, na kanál určitě kouknu. Mám tu výhodu, že se v téhle problematice můj muž trochu vyzná, a i když říká, že mu těch mých pár špíčků nevadí (já to vidím tak na deset kilo :D), ví, že mě to trápí, a tak se mi snaží radit. Tím primárním, čím prý začít, je mít výdej energie větší, než je její příjem z jídla, ale zároveň nehladovět. Zatím se mi to daří, k tomu jsem ze stravy vyřadila drtivou většinu rychlých cukrů, mojí velkou neřest, ale zatím se držím. Občas si nějakou prasárnu dopřeju, nesnažím se hubnout tempem tři kila týdně, ale pozvolně. Navíc si hodlám koupit krásné šaty, do kterých bych teď vlézt nemohla, aniž bych se u toho nezastyděla, a to je docela dobrá motivačka :D.

      Vymazat
  10. Jani, tak to je dobře, že Ti konečně něco zabralo a pomáhá !!! Moc Ti to přeju a zároveň Ti rozumím, mám s hlavou taky velký problém, i když jiného druhu, až jsem skončila před 7 lety v invalidním důchodu třetího stupně. Být zdravý je nejvíc... Měj se moc hezky, Lenka
    www.babilenka.cz

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Leni, moc ti děkuji. Mrzí mě, že i ty máš trable se zdravím, přeji ti, aby, pokud je to možné, byly co nejsnesitelnější.

      Vymazat
  11. To je úžasné, že nový lék tak dokonale zapůsobil, vždy jsem se na zázračné léky díval s nedůvěrou, ale jak je vidět, zázraky se dějí. A také bych při tvém pohodově zaměřeném blogu nečekal, žes mohla tak trpět. Ještěže se to takto změnilo.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Miloši, děkuji ti za komentář. Sama tomu pořád nemůžu uvěřit :)

      Vymazat
  12. Milá Janinko, mám komu tvůj článek přeposlat, ta osůbka má hrozné problémy s migrénou celý život.
    Jsem moc ráda, že se našlo řešení tvé bolesti a moc ti přeju, aby to bylo na pořád. Rodina to také jistě přivítá, budeš mamina bezbolestná.Dík za článek, myslím, že přijde více lidem vhod. Mimochodem tuhle úlevu přeji všem, kteří trpí, jo, jednou od pátku do pondělního rána - zub moudrosti a oteklá tvář mě poučily.
    Pojišťovny by měly více myslet na pojištěnce!
    Jiřina z N.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Jiřinko, moc ti děkuji za milý komentář, už mám za sebou téměř osm bezbolestných týdnů a pořád mi to připadá jako sen. Zub moudrosti, to je prevít, ten dokáže potrápit...

      Vymazat
  13. Přečetla jsem jedním dechem Janinko a jsem za tebe šťastná, že máš v novém léku velkou naději, moc ti to přeji. Má sestra trpěla na migrény celý život, vím jaké bolesti měla, jak zvracela, jak byla vyřazená pár dnů ze života. Nyní (v sedmdesáti letech!) se frekvence záchvatů hodně snížila, to si pochvaluje. Ty jsi na tom byla teda dost hrozně, když jsem viděla ta čísla, ach ach :-(.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Alenko, je mi líto, že tvá sestra také poznala krutost této nemoci. Sama jsem se, ještě před schválením léku, upínala k menopauze, po ní prý záchvaty často podstatně zmírní intenzitu, nebo dokonce vymizí úplně. Nakonec se to vyřešilo bioléčbou a tajně doufám, že efekt bude co nejdelší. Moc ti děkuji za komentář!

      Vymazat
  14. To je něco strašného, jak dlouho a často se tě ta mrcha držela :( jsem moc moc ráda, že se konečně našel lék, který 100% pomáhá. Zasloužila sis ho <3 !!!

    OdpovědětVymazat
  15. Bohužel to znám moc dobře, taky jsem migrenik, ať ti zlepšení vydrží :)

    SmileThess

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. To mě moc mrzí, přeji hodně bezbolestných dnů. A děkuji! :)

      Vymazat
  16. Je to děs, jak dlouho tě tato nemoc trápila. Doufám, že už to teď bude bez problémů. Přeji Ti krásné jarní dny hlavně bez migrény.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Když se tak ohlédnu za sebou, říkám si, jak jsem to tak dlouho mohla vydržet, ale je fakt, že čím jsem starší, tím menší mám práh bolesti. Moc ti děkuji, i tobě přeji krásné jarní dny! :)

      Vymazat
  17. Janinko, jsem moc ráda, že ti tohle pomáhá. Každý den, kdy je dobře, je skvělý. Taky bych moc chtěla být zdravá, nebýt unavená... Kdo ví, co mají lidé za starosti a co skrývají... a co nás posiluje... Držím palce, ať to vydrží a máš krásné bezbolestné dny

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc ti děkuji, myslím, že většina lidí se svými potížemi příliš nechlubí, protože se bojí reakce okolí, v dnešní době se tomu snad ani nelze divit. I já tobě přeji co nejvíce dnů bez potíží!

      Vymazat
  18. Vzhledem k tomu, jak tezce snasim beznebolesti hlavy, si takove martyrium ani neumim predstavit...Snad uz to bude dobre

    OdpovědětVymazat
  19. Mám sice jiná trápení, ale migrénu jsem nemívala. Vím ale, že jedna z mých snach každý měsíc trpěla migrénou a zajímavé je, že po "přechodu" ji přestala trápit. Pár žen jsem znala, které si braly i volno v prvním dnu menstruace - z důvodu mígrény. To ale asi není tvůj případ. U nich to trvalo l-2 dny. Je asi víc druhů a vlivů na tuto nemoc. Držím palce, abys už nadále netrpěla.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Růženko, mám migrénu hlavně hormonální, takže jsem to měla podobné, ale k tomu se časem přidávaly další z různých příčin, až už jich bylo zkrátka moc. Po přechodu často migrény právě díky změně hormonů v těle vymizí. A moc děkuji! :)

      Vymazat

Milí čtenáři, děkuji vám za nakouknutí a komentář :).