Demence na zkoušku


Když jsem psala článek o babiččině demenci, zmínila jsem se o semináři Demence - virtuální realita. Jak už název napovídá, byla do semináře zakomponována i virtuální realita, čímž se stal naprosto unikátním počinem v našich končinách. Program byl vyvinut odborníky z Austrálie a jeho autorem je asociace Dementia Australia. Na základě požadavků české Asociace poskytovatelů sociálních služeb (APSS) byla australská verze včetně doplňkového materiálu přeložena do českého jazyka a jako první v Evropě začala APSS tento program nabízet. Zažila jsem již hodně školení a seminářů, ale tenhle byl všelicos, jen ne nudný...

Nasazuji si brýle a rázem je ze mě Edie, kterému nedávno diagnostikovali demenci. Jsem ve svém domě v ložnici, je 2:59 a já se probudil, protože potřebuju čůrat. Moje žena Marci, která leží vedle mě, je nevrlá, že jdu tu noc už poněkolikáté. Vstanu z postele, ale dojít si na záchod se ukáže jako noční můra. Děsí mě vítr, který venku ohýbá větve stromů a jejichž stíny připomínají postavy, které se chtějí vloupat do mého domu. Vylekalo mě strašidelné odbíjení velkých hodin, zvuky jsou zastřené a zní spíše jako dunící ozvěna. Cestou několikrát zabloudím, narážím do věcí a na vzorkovaném koberci na zemi vidím spoustu rychle pohybujících se brouků. Nepořádek na zemi mě mate a jako by už toho všeho nebylo málo, nemůžu si vzpomenout, kde ten náš záchod vlastně je. Když už si myslím, že jsem konečně došel do cíle a s úlevou vykonám potřebu, rozsvítí se světlo a ozve se unavený hlas Marci: "Edie, zase jsi se vyčůral do koše na prádlo..." 


Sundala jsem své brýle a nevěřícně koukala na ostatní kolegyně. Na ty, které měly cestu za sebou a koukaly stejně nevěřícně, i na ty, které do cíle ještě nedorazily. Vypadaly by legračně se všemi těmi pohyby, ale mně do smíchu nebylo ani trochu. Ve hře jsem vše viděla rozmazaně a motala se mi hlava jako po alkoholovém dýchánku na silvestrovském večírku. Špatně jsem se orientovala, všechno bylo zpomalené, ruce a nohy mě neposlouchaly a chvílemi se mi zvedal žaludek, protože se mi zdálo, že se všechny věci kolem hýbou. Bez mučení přiznávám, že jsem se těšila na chvíli, kdy dojdu ke svému cíli a budu moci brýle sundat. 


Když jsme se všechny "vyčůraly" a vzpamatovaly z nepříjemného zážitku, nastala pauza, během které jsme měly přemýšlet, co všechno bylo ve "hře" špatně. Společnými silami jsme došly k závěru, že prakticky celý byt byl jedna velká chyba a chaos - věci poházené po zemi, umístění nábytku, vzorkované tapety a koberec, nezatažené závěsy, hlasitě odbíjecí hodiny, temné místnosti. Rušivým elementem pro mě byla i protivná Marci, ale jen do té doby, než jsem se dozvěděla životní příběh těch dvou. Byli to lidé předdůchodového věku, kteří plánovali během důchodu hodně cestovat. Osud pro ně ale připravil něco zcela odlišného - Ediemu byla diagnostikována demence a musel skončit předčasně v práci, Marci zase zůstala zaměstnaná na částečný úvazek, aby se o něj mohla starat. Zastyděla jsem se, že jsem ji šmahem odsoudila, on za tou protivnou Marci může být "jen" vyčerpaný a nevyspalý člověk, který byl, stejně jako já v posledním mém článku o demenci, zcela neinformovaný. Mimochodem, práce s životním příběhem je skvělá pomůcka, kterou by měl používat každý, kdo s člověkem s demencí přijde do kontaktu, ale o tom taky až někdy jindy.

Prožitek při druhém nasazení brýlí již nebyl zdaleka tak traumatizující a vyčerpávající. Edie byl v té samé domácnosti, která ale byla nemocným s demencí přívětivá - místnosti byly světlé a jasné, bez vzorků na zdech nebo bytových textiliích. Na zemi i nábytku byl pořádek, všechno bylo uspořádané a nechyběly popisky sloužící ke snadnější orientaci. 

Být na chvíli Ediem mě nesmírně obohatilo o cenné informace - pomohlo mi pochopit chování mých klientů a leccos vysvětlit. Třeba že když máte na světlé podlaze tmavý koberec, nemocný ho vnímá jako propast a obchází ho přitisknutý ke zdi. Proto se někdy u "útěkářů" dává před jejich dveře velká tmavá rohožka, přes kterou jim jejich nemoc brání přejít. Člověk s demencí také nevnímá příliš dobře vzory - na oblečení, tapetách, koberci - připadají mu, že se hýbou, proto se v zařízeních zaměstnanci oblékají do světlých pastelových barev bez vzorů.

Edie není jen hrdinou mé hry, je i zkratkou pro Educational Dementia Immersive Experience, velice volně přeloženo - pohlcující zážitkové vzdělávání zaměřené na demenci. Díky moderním technologiím mi má virtuální hra umožnila zažít při běžných úkonech to samé, co zažívá nemocný člověk. Seminář je primárně určen široké škále zaměstnanců v sociálních službách, kteří se o takto nemocné klienty starají, osobně bych ho ale vřele doporučila i rodinným příslušníkům nemocných. Pomůže jim totiž porozumět, vidět a pochopit to, co nám, zdravým lidem, v souvislosti s demencí uniká. 





Vide přibližující projekt EDIE

46 komentářů:

  1. Hodně zajímavý článek, děkuji za něj. Demenci jsme v rodině už u mých prarodičů zažili. A teď nás to asi neušetří ani v manželově části.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji ti, Hani. Taky jsme si zažili a já tajně doufám, že mě něco podobného potká už jen v práci.

      Vymazat
  2. Jani, to je hodně zajímavý článek a já za něj moc děkuji. ☺ Velmi mne to obohatilo. Věřím, že být "v kůži" Edieho muselo být velmi náročné. Hezkou neděli přeji, Peťka ☺

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Moc děkuji! Ano, být v kůži Edieho nebylo zpočátku příjemné ani trochu.

      Vymazat
  3. Takze technika jiz umoznuje aby clovek, ktery se o lidi s demenci staral, nahledl do jejich vnimani a uzivani...To je uzasny pokrok..oc by ale bylo lepsi, kdybychom dokazali demenci lrcit...Bohuzel, tak daleko jeste nejsme...

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Technika pokročila a umožňuje nám neuvěřitelné věci, které bychom si před pár desítkami let nedokázali ani představit. Co se týká léčby - na školení nám paní lektorka říkala, že léčit se bohužel zatím nedá, ale v Americe je špičkový český lékař, který dokáže Alzheimerovu nemoc odhalit mnohem dříve, než propukne a tím pádem včasnou medikací těžkou demenci oddálit. Zatím je to ve fázi testování, ale výsledky jsou více, než vynikající.

      Vymazat
  4. Já jsem si myslel, že dementní člověk žije ve svém vnitřním světě a svým způsobem je šťastný, protože většinu věcí a problémů vůbec nevnímá. Úzkostné stavy by mě nenapadly.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Bylo by fajn, kdyby tomu tak bylo, ale zatím jsem se nesetkala s žádným klientem s demencí, kterému by se stavy úzkosti a strachu vyhnuly. Nejtěžší pro mě je pomoci těm, kteří nemluví, nechodí, nehýbou se, s těmi se pracuje moc těžko, prakticky je téměř nemožné jim pomoci bez medikace.

      Vymazat
  5. Jani, díky za hodně zajímavý článek. Myslím, že demence může mít více podob a jedna z nich bude i ta, o které píše Miloš. Určitě se nemoc vyvíjí a zpočátku bude člověk hodně zmatený, ale v pozdějším stadiu si většinu věcí ani neuvědomují. Alespoň tak se mi to jeví u mé mamky. Měj se hezky a za článek díky 😉

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Máš pravdu, Evi, u mého Edieho byla demence teprve v počátku, školení nás mělo hlavně naučit, jak pracovat právě s touto skupinou. Jak jsem ale psala výše, neměla jsem ještě klienta, který by byl úplně mimo a nic z toho si neuvědomoval, možná až úplně v tom posledním stádiu, ale to jsem zatím nezažila.

      Vymazat
  6. Jani, já bohužel zažila demenci ve své rodině. Pro všechny to byla zkouška nervů, zda to zvládneme.
    Možná by nebylo od věci vyzkoušet si to ve virtuální realitě. Pak by člověk možná reagoval trochu jinak.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Alenko, znám konkr.případy z několika rodin a je to velmi devastující - obdivuji každého, kdo to zvládne řešit při běžném provozu.Ale, vcítit se do nemocného, ať je to jakákoli nemoc, úplně nejde.
      Jiřina z N.

      Vymazat
    2. Alenko, seminář je vhodný hlavně pro případy počáteční demence, tam, kde je to již rozjeté, je třeba hledat porozumění jinými způsoby, v každém případě je to strašně těžké.

      Vymazat
    3. Jiřinko, a to je stále ještě spousta lidí, kteří odsuzují děti babiček a dědečků, že je dali do domovů nebo podobných zařízení. Přitom to jsou většinou sami lidé důchodového věku, kdy mají co dělat sami se sebou, natož se 24 hodin denně starat o svého rodiče.

      Vymazat
  7. Vážně zajímavý článek a teda úžasná školící aplikace. Myslím, že takováto osvěta má rozhodně smysl.

    OdpovědětVymazat
  8. Hodně zajímavé, Janinko! Děkuji za tip, předám mamce

    OdpovědětVymazat
  9. Tak tohle je zajímavý nápad ta virtuální realita... a super článek! Myslím, že toto by bylo fajn i na jiné nemoci.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Děkuji ti, Terezko :). Program na demenci je u nás nejrozšířenější, ale existují programy třeba i pro autisty, jen by se muselo hledat asi v zahraničí.

      Vymazat
  10. Je to poučné, ale nejde jenom o demenci, něco obdobného zažívají i autisté.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Zajímavá myšlenka! Program o tom, jak se cítí autista, určitě existuje, jen u nás není tak rozšířený, jako ten na demenci.

      Vymazat
  11. Není to moc vlastenecké, ale cítím tak trochu patriotickou hrdost na to, že něco takhle skvělého udělali právě Australané :-) Musel to být opravdu silný zážitek.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. A na koho myslíš, že jsem asi při psaní článku myslela? :D

      Vymazat
  12. Tak tohle jsem vůbec nevěděla, jak moc dokáže prostředí působit na psychiku člověka. Dala jsi mi impuls dál projíždět internet a hledat další informace....

    OdpovědětVymazat
  13. Aha tě, no hodně poučné. Z demence mám hodně velký strach, nemám vůbec odvahu se optat neurologa jak to vypadá s dědičností.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. No, já se taky raději neptám a tajně doufám, že se v budoucnu bude dělat pro včasné odhalení něco podobného, jako je třeba novorozenecký screening, jen v pozdějším věku. Dá se tak nasadit včas léčba, která oddálí tu nejtěžší fázi.

      Vymazat
  14. Ahoj Jani, s demencí mám bohaté zkušenosti z práce a bohužel i z vlastní rodiny... Lékaře, kterého zmiňuješ v Americe myslíš neurologa Martina Tolara ? Na to jsem hodně zvědavá, jestli půjde vše podle plánu, lék na alzheimera by měl být myslím uveden na trh kolem roku 2025. Je úžasný, že by měl fungovat i preventivně! Měj se dobře, Lenka.
    www.babilenka.cz

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Ano, je to pan doktor Tolar, jeho práci sleduji a kdyby to klaplo, byla by to skvělá zpráva pro spoustu nemocných i rodinných příslušníků :).

      Vymazat
  15. Aha, tak jde. Psala jsem, že to ani nechci číst. Jsem zbabělá. :(

    OdpovědětVymazat
  16. Zajímavý článek. Naštěstí žádnou podobnou zkušenost nemám.

    OdpovědětVymazat
  17. Tohle je smutné. Vím, jaké kousky mozek dokáže, a lituji ty, kterým takhle "zavaří". Měli bychom být více ohleduplní.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Když si to nemocní neuvědomují, je to pro ně jedině dobře, i když i oni mají občas světlé okno, kdy vnímají úplně všechno.

      Vymazat
  18. Velmi zajímavé a unikátní, určitě to hodně pomůže lépe porozumět.
    Bevíčková

    OdpovědětVymazat
  19. Už jsme se v rodině s touto nemocí setkali a není to nic příjemného. Manželova maminka - nevěděla kdo jsme, kdo jsou její vnoučata, snesla vedle sebe jen svého manžela, tomu věřila. Nakonec muselo nastat i tak umístění v ústavu, tam již byla však jen krátce...Kéž by léky byly.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Je smutné, když člověk vidí svého blízkého takhle sejít, je to obrovská změna, kterou je velice těžké vstřebat.

      Vymazat
  20. Používají se i zde při léčbě zvířata? Zrovna včera jsem zjistil, že existuje povolání kočičí terapeut. Tak jsem proklel všechny ty, kteří loni ukradli mého nejmilejšího kocoura. On by ty zkoušky určitě zvládl udělat a byl to velký mazel. Všechny kočky, které nyní máme jsou dost plaché a převoz po různých zařízeních by nebyl možný. I krádeží kočky se dá zničit pracovní uplatnění... :-(

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. U nás probíhá canisterapie - chodí k nám několikrát za měsíc cvičení pejsci. I lidé s demencí na ně krásně reagují :). Některá zařízení mají třeba zvířata, která jsou součástí domova - my máme třeba andulky, jinde se ale potulují kočky nebo králíci :). Je mi líto tvého kocoura, takových kočičích kliďasů je hodně málo.

      Vymazat
  21. Díky za tento článek. Uvědomuji si, jak blahodárně v tomto směru na nás působí život s kočičkami. Mám ale docela strach, jak to s námi dopadne. S mužem jsme spolu62 let, zvykli jsme si na sebe a nechceme ani jeden zůstat sami ve zdravotním stavu, ve kterém momentálně jsme- Spíš tedy tělesném než duševním - zatím fungujeme.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Růženko, děkuji ti. Držím tobě i tvému muži pěsti, aby jste to zvládali co nejdéle a když už to nemůže být lepší, ať to není alespoň horší. Držte se! ♥

      Vymazat

Milí čtenáři, děkuji vám za nakouknutí a komentář :).